JPND Verbundprojekt VD_ALS_EU, Strategien und Interventionen für Entscheidungen für oder gegen das Leben in ALS in verschiedenen europäischen Ländern

Das Ziel der Studie ist die Analyse von Entscheidungen für oder gegen das Leben und die palliative Versorgung von Patienten mit einer fatalen Diagnose (Amyotrophe Lateralsklerose, ALS) in drei verschiedenen europäischen Ländern (Deutschland, Schweden und Polen). Daten werden in Relation zum jeweiligen Gesundheitssystem, sowie zu ethischen, sozialen und kulturellen Aspekten gebracht. Untersucht wird die Einstellung bezüglich lebenserhaltende Maßnahmen (invasive und nicht-invasive Beatmung, perkutane endoskopische Gastrostomie) und dem potentiellen Wunsch zu beschleunigtem Versterben. Insgesamt werden N=78 ALS-Patienten, N=78 Angehörige und N=78 Ärzte jeweils in Deutschland, Schweden und Polen interviewt. ALS-Patienten im terminalen locked-in Stadium der Erkrankung werden mittels Gehirn-Computer-Schnittstellen (Brain Computer Interfaces, BCI) befragt. Patienten werden zweimal im Verlauf von einem Jahr befragt, Angehörige und Ärzte jeweils nur einmal.