Das Ziel der Studie ist die Analyse von Entscheidungen für oder gegen das Leben und die palliative Versorgung von Patienten mit einer fatalen Diagnose (Amyotrophe Lateralsklerose, ALS) in drei verschiedenen europäischen Ländern (Deutschland, Schweden und Polen). Daten werden in Relation zum jeweiligen Gesundheitssystem, sowie zu ethischen, sozialen und kulturellen Aspekten gebracht. Untersucht wird die Einstellung bezüglich lebenserhaltende Maßnahmen (invasive und nicht-invasive Beatmung, perkutane endoskopische Gastrostomie) und dem potentiellen Wunsch zu beschleunigtem Versterben. Insgesamt werden N=78 ALS-Patienten, N=78 Angehörige und N=78 Ärzte jeweils in Deutschland, Schweden und Polen interviewt. ALS-Patienten im terminalen locked-in Stadium der Erkrankung werden mittels Gehirn-Computer-Schnittstellen (Brain Computer Interfaces, BCI) befragt. Patienten werden zweimal im Verlauf von einem Jahr befragt, Angehörige und Ärzte jeweils nur einmal.
JPND Verbundprojekt VD_ALS_EU, Strategien und Interventionen für Entscheidungen für oder gegen das Leben in ALS in verschiedenen europäischen Ländern
            
                
                    Laufzeit:
                    01.05.2014
                    
                        - 30.04.2018
                    
                
            
            
                
                    Förderkennzeichen: 01ED1405
                
            
            
            
        
			
				
						
								
									Koordinator: Universität Ulm - Universitätsklinikum - Abt. Neurologie
								
						
				
    
    
                        
    
	
	
	
			
					
            
            
            
                
                    Verbund:
                    VD_ALS_EU (JPNDHealthCare)
                
            
            
            
                
                    Quelle:
                    Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)
                
            
            
				
					Redaktion:
					
					
              
                DLR Projektträger
              
						
				
            
			
				Länder / Organisationen:
				
					
					
				
					
					Polen
				
					
					Schweden
				
					
					
				
					
					
				
			
			
				Themen:
        
          
              
            
				
          
              
            
				
          
              
            
				
          
              
                Förderung
              
            
				
          
              
                Innovation