Das Central Metadata Repository ist ein Instrument, das die Integration von Daten aus Registern für seltene Krankheiten in ganz Europa ermöglicht. Dazu gehören eine neue benutzerfreundliche Weboberfläche sowie die Integration von Konvertierungs- und Upload-Tools, um eine einfache Integration von Metadaten zu ermöglichen und letztlich die Nutzung der Daten für übergreifende Studien und Forschungszwecke zu erleichtern.
Da die Bekämpfung seltener Krankheiten auch wegen der unkoordinierten, auf mehrere hundert Register in Europa verteilten Daten weiterhin eine große Herausforderung für die Krankheitsbekämpfung darstellt, hatte 2019 die Gemeinsame Forschungsstelle zusammen mit der Generaldirektion Gesundheit und Lebensmittelsicherheit die Europäische Plattform für die Registrierung seltener Krankheiten ins Leben gerufen. Ziel der Plattform ist es, unter Wahrung der Allgemeinen Datenschutzverordnung, Patientendaten zu seltenen Krankheiten such- und auffindbar und damit für Forschende, Angehörige der Gesundheitsberufe, Patientinnen und Patienten sowie politische Entscheidungsträger/innen nutzbar zu machen.
Zum Nachlesen
- Europäische Kommission: Europäische Infrastruktur für Register für seltene Erkrankungen (ERDRI)
- EU Science Hub (28.02.3033): New user-friendly tool for European Platform on Rare Disease Registration
